Liefste lezer

Mijn naam is Annelies. Ik word dit jaar 38, ben mama van een eigenwijze maar prachtige dochter Sterre, sinds 2001 ben ik samen met Johan en in 2018 zijn we getrouwd. Ik ben een grote dierenliefhebber, ik hou enorm van muziek en van dansen in mijn living, ik ben een enorme chaoot.

Op het moment dat ik dit schrijf, ben ik ook bezig met het opstarten van mijn eigen zaak, ‘Dragonfly Designs', en last but not least ben ik ook zowat de grootste Disney nerd die er bestaat denk ik.

Klinkt allemaal leuk en ‘gewoontjes’, niet?
Wel, laat me ook nog even zeggen dat er achter al dat leuks ook nog een heel ander verhaal schuilgaat. Een minder leuk, maar daarom niet minder ‘mij’: Chronisch ziek.

Bam. Weg sfeer… De titel van ‘beste gastvrouw’ zal nooit achter mijn naam staan, mijn excuses!
Maar hou dat eerste deel in het achterhoofd. Als je mij ziet, is dat chronisch ziek zijn niet het eerste wat je zal opvallen. Sterker nog, je zal het hoogst waarschijnlijk gewoon niet zien, zelfs al weet je het. De ziektes (ja, daar staat een ‘s’ achter) zitten IN mijn lijf. Binnenin. In mijn bloedbaan. In mijn gewrichten. In mijn spieren. En op een slechte dag zal ik er alles aan doen om dat allemaal te verbergen, want dat is iets dat we als kind al met de paplepel binnen krijgen. ‘Niet flauw doen!’, ‘je bent toch al een grote meid!’ ‘Zo’n flink meisje moet toch niet wenen voor zo een pijntje?’ …

Anyway, Kristien vroeg me zo lief als ze is of ik mijn verhaal eens wou neerpennen, dus kom, pakt u een koffietje of een theetje (van De Kleine Theeboom bijvoorbeeld) of een watertje, pakt er eventueel een koekske bij en zet u ergens lekker knus.

Ik neem je om te beginnen mee naar 2015. Het jaar waarin ik de laatste en belangrijkste diagnose kreeg die de klachten die ik op dat punt al zo’n 5 jaar had, plots tot 1 duidelijk geheel brachten.
De laatste, Annelies? Ja, de laatste in een laaaaahaaaaaange reeks van onderzoeken, testen, bloedprikken, nog meer testen, scans, een hele rij dokters en specialisten en vooral ook misdiagnoses of zelfs gewoon geen antwoorden.

Dus flashback naar mei 2015, enkele dagen voor mijn verjaardag. Enigszins zenuwachtig maar toch zonder al te veel hoop zit ik in de wachtzaal bij de reumatologe. Vandaag krijg ik de uitslag van alle onderzoeken die ze liet uitvoeren. De eerste specialist overigens die oprecht naar mijn verhaal luisterde, die oprecht mijn dossier met beide handen vastgreep, grondig onderzocht en tot het uiterste ging om een duidelijk antwoord te kunnen geven.

Omdat ik al zo lang fysiek ‘op de sukkel’ was, begon dat ook mentaal zwaar door te wegen. Ik had al jaren pijn en niemand kon me zeggen wat de oorzaak was. Op den duur ga je nog denken dat je gek aan het worden bent! Ontelbare tests kwamen altijd weer ‘in orde’ terug, buiten dat er telkens verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed te zien waren. Dokters leken dat ‘normaal’ te vinden en wuifden dat telkens weg alsof het niets was, maar zelf dacht ik hoe langer hoe meer: dit kan toch niet ‘normaal’ zijn of zomaar ‘een verkoudheidje wat op komst is’? Dus ik gaf niet op en volgde mijn gevoel waardoor ik bij mijn huidige reumatologe terecht kwam.

Ze luisterde uitgebreid naar mijn verhaal, stelde heel gerichte vragen, deed zelf een onderzoek op enkele ‘tender points’ waarbij ze telkens ‘sorry’ zei als ze ergens duwde en het deed pijn. Welke dokter heeft al ooit sorry tegen jou gezegd als ie je tijdens een onderzoek pijn doet? Juist ja.

Maar het grote verdict kwam uiteindelijk uit de zeer uitgebreide bloedonderzoeken die ze had aangevraagd. Daar stond het dan, zwart op wit:

Lyme Disease.
De ziekte van Lyme.

In eerdere onderzoeken kwam ‘fibromyalgie’ wel eens bovendrijven en de reumatologe zei dat dit inderdaad getriggerd werd door de Lyme ziekte die al ongekend lang in mijn lijf een feestje bouwde…
Bovendien testte ik ook positief voor het HLA-B27 gen. Dat is een erfelijke factor, je kan dus drager zijn maar daarom niet meteen de ziekte van Bechterew ontwikkelen… maar omdat ik de ziekte van Lyme heb, werkt deze dus ook de ziekte van Bechterew in de hand. Bovendien gaven de scans van mijn wervelkolom en mijn bekken duidelijk weer dat de ziekte zich stilaan aan het ontwikkelen was. Het onderste deel van mijn rug is stilaan aan het vergroeien met mijn bekken. Iets waarvan in het verleden gezegd werd dat het een ‘aangeboren afwijking’ was, ‘compleet normaal hoor, niks aan te doen’….

Het komt dus hier op neer: Mijn eigen lichaam vecht tegen zichzelf. Elke dag opnieuw. Lyme valt aan, ik vecht terug, maar tegelijk geeft mijn lichaam stukje bij beetje ook toe aan de aftakeling.

Fibro is lastig, niet leuk, maar de andere 2…. Die zijn doodvermoeiend. Pijnlijk. Zowel fysiek als mentaal enorm zwaar. De wetenschap dat ze me tot invalide kunnen maken. Dat ik niet weet of het mijn hart of hersenen misschien ooit zal aantasten.
Ondanks alles probeer ik telkens toch weer positief te blijven, te genieten van de kleine dingen in het leven. Je moet wel he.

Toen ik de diagnose kreeg, ben ik beginnen wenen. Uiteraard van verdriet want jah, je bent wel ziek en niet zomaar met een verkoudheidje. Dat hakt er even in! Maar ook van opluchting. Dat klinkt misschien gek, maar ik was opgelucht dat ik eindelijk een antwoord op 1 van mijn vele vragen had. En opgelucht want nee, ik was niet gek aan het worden. Dankbaar ook. Niet voor die ziekte uiteraard…maar voor het doorzettingsvermogen en de vastberadenheid van de reumatologe maar ook van mezelf.
De diagnose betekende ook levenslange medicatie. Om de pijn draaglijker te maken, om het dagelijkse leven weer draagbaar te maken.

Ik heb me vaak wijsgemaakt dat ik niet mocht klagen, dat er wel ergere dingen in het leven zijn, dat er mensen zijn die nog meer afzien dan mij. Als ik dan toch op een rotslechte dag durfde klagen, kreeg ik wel van ergens of iemand het verwijt dat ik niet flauw moest doen, dat er ergere dingen in het leven zijn, dat ik blij moest zijn dat ik geen kanker had bijvoorbeeld.

Dus zelfs met een diagnose op papier, moet ik nog doen alsof het er niet is.

Lyme Disease wordt tot op heden niet officieel erkend. Dat lees je goed… niet officieel erkend. Een ziekte die zo gekend is, waar jaarlijks voor gewaarschuwd wordt ‘want het tekenseizoen is er weer!’, waar de uitslag letterlijk zwart op wit in het verslag van mijn bloedonderzoek staat…nee, die ziekte bestaat niet echt volgens onze Belgische overheid.

En ook al testte ik positief voor het gen dat de ziekte van Bechterew kan veroorzaken, ook al zijn die eerste tekenen van de ziekte op scans al lichtjes zichtbaar…officieel heb ik de ziekte (nog) niet. Dus ook daar kan ik nergens op steun of begrip rekenen.

Ook Fibromyalgie valt onder de noemer ‘niet officieel erkend’ dus je kan het al raden: ook daar niks, noppes, nada, niente, de rien, nothing….

Mijn medicatie wordt gelukkig wel terugbetaald en dat scheelt financieel al een pak.  Al bij al is het vooral het gebrek aan begrip dat het meeste pijn doet. Niet alleen van de overheid, maar ook binnen de familie- en vriendenkring.
En ex-werkgevers. Ex-collega’s. Ze hielden er allemaal geen rekening mee.

Het kostte me een zware burn-out en een beginnende depressie om tot het besef te komen dat ik gerust mag zijn wie ik ben. Met al mijn bagage. Mijn hele rugzak. Want dat maakt mij tot wie ik ben.

Ik geniet nog altijd van dansen in mijn living wanneer het kan. Al moet ik me dat de daaropvolgende 3 dagen zwaar beklagen. Maar de vreugde die het dansen me op die ene dag me gaf, neemt niemand nog af. Of een wandeling in een heerlijk lente zonnetje. Gaat dat een paar dagen of een hele week pijn doen? Ongetwijfeld. Heb ik er deugd van gehad, kon ik genieten en nemen ze me dat niet meer af? Absoluut!

Uiteraard maakt het mijn rol als mama en echtgenote maar ook als dochter niet altijd zo evident. Het doet me pijn wanneer mijn gepensioneerde moeder mij moet helpen terwijl ik het zou moeten zijn die haar moet helpen indien nodig. Of mijn eigen dochter die nog zo jong is…het breekt m’n hart vaak dat ze me zo moet zien. Maar langs de andere kant probeer ik het ook niet meer te verbergen. Dat deed ik in het begin wel, maar dat leerde ik al snel af, want een kind heeft dat snel door. Ze helpt me waar nodig, ook al is dat tegenwoordig met zo een licht puberende prille tiener niet altijd even vanzelfsprekend, uiteindelijk is ze er wel voor mij als ik haar nodig heb. En andersom uiteraard ook. Maar ze snapt dat ik niet altijd zomaar alles kan.

Ik bekijk het positief: het zal haar hopelijk tot een prachtig mens kneden. Behulpzaam, eerlijk, lief maar vooral haar eigen, vrolijke, creatieve zelf.

Ziek zijn is niets om je voor te schamen. Ik loop er uiteraard niet mee te koop, maar ik ben er wel eerlijk over. Het is nu eenmaal een deel van mij. Het hoort bij mij, maar het definieert mij niet. Ik heb een ziekte…ik ben niet mijn ziekte.
Ik heb er veel door geleerd. Over mezelf, over het leven, over mensen in het algemeen. Daar kan ik alleen maar dankbaar voor zijn.

Ik hoop dat ik met mijn verhaal een lichtpuntje kan brengen. Dat jij als je het ook al zolang moeilijk hebt, de steun en moed hierdoor kan vinden om verder te gaan. Om te blijven vechten en een antwoord op al je vragen zal krijgen.

Je kan altijd bij mij terecht voor een babbel, een huilbui, een vloekmomentje of een dikke knuffel.

Hou moed.

Liefs

Annelies